Paisley tenía 16 meses y, a pesar de las dificultades que tuvo en sus primeros días de vida, nunca dejó de luchar. El síndrome de Beckwith-Wiedemann, un trastorno de crecimiento excesivo que resulta en el agrandamiento de partes del cuerpo, órganos y otros síntomas, estuvo presente desde su nacimiento en la niña. Esto afectó la lengua de Paisley y sus órganos internos.
Después, Madison Kienow cuenta los dedos, dedos de los pies, ojos, oídos y lengua del bebé durante dos ecografías. Luego nota la lengua de su joven hija. La joven de 21 años se rió en ese momento, diciendo: “Oh, qué tierna, le gusta sacar la lengua”. No estaba al tanto de que en realidad una enfermedad hereditaria bastante rara lo causa. Se sometió a una cesárea para dar a luz a la bebé Paisley a las 31 semanas. Kienow no podía comprender el pánico y la angustia que habían reemplazado lo que debería haber sido un día agradable lleno de lágrimas de alegría. Su hija necesitaba ser colocada de inmediato en un ventilador porque tenía órganos inflamados y una lengua que llenaba completamente la cavidad oral.
“Había una genuina emoción. Todavía es doloroso. Nunca pude sostenerla. Fui a verla, pero solo sacaron una cama abierta para mí, ya que estaba recibiendo puntos de sutura, y allí la vi con nada más que tubos y cables”, dijo Kienow a CBS News. Según Kienow, los médicos no tenían idea de lo que había sucedido. Pero eran conscientes de que se requería acción. Así que informaron a Kienow que su hija necesitaba ser trasladada en helicóptero a un especialista en Sioux Falls, que estaba a tres horas de Aberdeen, Dakota del Sur.
El bebé fue llevado a la unidad de cuidados intensivos neonatales del Hospital Infantil Sanford. Al día siguiente, Kienow se unió a su hija. Kienow se sintió desanimada después de reunirse con un grupo de especialistas que todavía no podían proporcionarle una respuesta definitiva. Pero después de varias semanas de experimentos, los profesionales médicos finalmente descubrieron la solución: el síndrome de Beckwith-Wiedemann.
“Me culpé a mí misma. Durante su embarazo, recuerdo preguntarme a mí misma: ‘¿Qué hice mal?’ Pero no pude evitarlo. Simplemente lo tiene desde el nacimiento. Jesús quería que yo tuviera algo un poco más único”. Ahora que Kienow tiene las respuestas que ha estado buscando, se reúne con profesionales médicos para discutir sus opciones para tratar la lengua agrandada de Paisley. Paisley tuvo su primera cirugía de reducción de lengua tres meses después.
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